Нам очень нужна ваша помощь❗❗❗Это мой сын Захар.Сейчас ему 8 месяцев.В сентябре 2019 года по результатам обследований и генетических анализов ему поставили диагноз СМА 2 типа(болезнь Дубовица). Спинальная мышечная атрофия (СМА)-генетическое заболевание, приводящее сначала к мышечной слабости,а затем к полной атрофии мышц тела,при этом у пациентов со СМА интеллект сохранен.Детки с таким диагнозом не ходят,не держат головку и не переворачиваются.Захар родился здоровым мальчиком!Он также,как другие дети, начал держать головку,переворачиваться на живот,но в 5,5 месяцев у Захара произошел «откат» моторных навыков,то есть то,что он умел делать,он вдруг перестал.Так бывает у СМАйликов,но тогда я еще не знала ни об этом,ни о существовании такой болезни как СМА.Начали обследоваться и в середине сентября пришел результат генетического анализа,что диагноз подтвержден.Трудно передать словами,что я тогда чувствовала! Долгожданный сын!..Как помочь ему?Лечение Захара пожизненное и очень дорогое!Во многих странах мира это заболевание имеет статус,при котором больные его получают за счет гос средств.У нас в стране пока нет препарата для лечения Захара и его заболевание считается неизлечимым.А во всем мире им лечатся уже на протяжении нескольких лет и Захару необходимо начать лечение как можно раньше.Да,оно не излечит его,но оно позволит ему зацепиться за жизнь и поможет болезни не прогрессировать дальше,и возможно через несколько лет добрые люди изобретут другое лекарство,которое сможет вылечить Захарку и подарит ему счастье вместе с другими детьми кататься на качелях,на велосипеде и ходить в школу.В августе 2019 года в России только зарегистрировали лекарство нусинерсен(спинраза),но когда оно появится для лечения больных неизвестно.Поэтому пока Захара можно лечить в Европе.В настоящее время мы ждем счет из Израильской клиники Шнайдер,но уже по устной информации известно,что стоимость 6 ампул спинразы на первый год лечения Захара порядка 45млн.руб.К сожалению моих доходов хватает только на его ежедневную реабилитацию:массаж,ЛФК,бассейн и пр. Спинраза–это единственный шанс Захара жить и мы верим,что сможем спасти его и сделаем все возможное,что в наших силах! Сегодня мы открываем сбор и будем рады любой помощи!
Наша страница в инстаграмме https://instagram.com/zahar_sma_help?igshid=1spsz1rjae7cu
Реквизиты помощи:
Карта Сбербанка 5469 4000 4022 0332 привязана к номеру телефона 8-910-001-83-00 Ольга Владимировна К.
Карта Тинькофф 5536 9138 2645 6648 дядя Захара Александр Владимирович К.
Яндекс кошелек 4100110755961179
Qiwi кошелек +7 910-001-83-00
По всем интересующим вопросам звоните +7 910-001-83-00 мама Захара Ольга
#помогиЗахарке #Захар_живи #срочныйсбор #благотворительность #серебряныепруды#одинцово#смайликЗахар#спинраза#золгенсма#zolgensma#sma
